Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова заявила, что в вопросе лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями остаётся ещё ряд острых проблем.
Об этом она рассказала на Всероссийском форуме «10 лет программе «7 нозологий».
«Но я еще раз обратила внимание, что, к сожалению, ещё остаётся ряд проблем, которые необходимо решить. Один из острых вопросов — это обеспечение лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу 7 нозологий. Множество обращений из регионов, в которых дети остаются без необходимых препаратов», — написала Анна Кузнецова на своей странице в Facebook.
Омбудсмен отметила, что уже предложила инициативу о централизации лекарств от орфанных заболеваний для обсуждения, а также готова вынести иные инициативы по решению этого вопроса на рассмотрение Экспертного совета при Уполномоченном, заседание которого состоится 22 ноября.
Как сообщалось ранее, передача финансирования обеспечения лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень позволит создать условия равного доступа к получению дорогостоящих препаратов и значительно снизит нагрузку на бюджеты российских регионов, считают опрошенные эксперты.
